AUTISMO: “…E DOPO DI NOI?”

Da pochi giorni, il 2 aprile, è stata la Giornata Mondiale dell’autismo.

La sindrome autistica rientra nell’ambito delle psicosi infantili ed è classificata come un disturbo pervasivo (generalizzato) dello sviluppo caratterizzato da gravi alterazioni del comportamento, della comunicazione e dell’interazione sociale.Questa patologia compromette il funzionamento del cervello, si manifesta nei primi tre anni di vita del bambino e dura tutta la vita. Si tratta di un disturbo invalidante non solo per il soggetto che ne è colpito, ma che porta pesanti ricadute anche sulle famiglie che, loro malgrado, si trovano a fronteggiarla quotidianamente.  Occorre liberarci dalle edulcorazioni che molti film o racconti ci mostrano rispetto all’autismo, dipingendo la malattia in maniera spesso errata ed eccessivamente semplicistica. I casi in cui i soggetti sono autonomi, in grado di vivere una vita pressoché normale o, addirittura, con competenze al di fuori della norma e “geniali” sono, purtroppo, un esigua minoranza. In realtà, nella maggior parte dei casi, il bambino (e adulto) autistico è a tutti gli effetti un disabile grave o gravissimo.

Risulta inevitabile, allora, riflettere sull’enorme carico di stress e malessere psicologico che si riversa inevitabilmente su famiglie che si trovano a combattere quotidianamente una sotterranea guerra con un mostro invisibile e subdolo.

Sì, perché l’autismo non si abbatte unicamente contro chi ne è colpito, ma è una malattia che coinvolge (e stravolge) l’intero nucleo famigliare: genitori, fratelli, nonni, zii. Ed è sicuramente una vera e propria guerra, senza pace né sosta, un lavoro non stop, 24 su 24. Il bambino autistico assorbe la vita di chi gli sta accanto, richiedendo cure ed attenzioni costanti: non esistono vacanze, uscite, domeniche. La stessa scansione giorno/notte è spesso stravolta. Occorre essere attenti ad ogni aspetto della vita quotidiana che potrebbe compromettere l’incolumità del soggetto autistico (nascondere oggetti pericolosi, stare costantemente attenti a porte e finestre…). A tutto ciò si aggiunge spesso un progressivo allontanamento degli amici (“..siamo seri, come si fa ad uscire in pizzeria se all’improvviso il bambino può avere una delle sue crisi?”).

La situazione arriva a peggiorare, se possibile, al compimento dei 18 anni di età, quando il giovane autistico si trova ad essere trattato come un disabile generico (troppo grande per il neuropsichiatra infantile, con una disabilità troppo particolare e contorta per gli stessi professionisti del settore). Gli sforzi fatti in età infantile, i progressi e le abilità acquisite rischiano allora di venire spazzati via dalla mancanza di un chiaro riferimento di servizi e di specialisti in grado di gestire questi ragazzi in modo adeguato.                                         Questo vuoto “istituzionale” produce un carico assistenziale eccessivo che grava quasi interamente sulle famiglie, sempre più schiacciate sotto il peso della malattia e a volte costrette addirittura a ricorrere a massicce dosi di farmaci per riuscire a tenere sotto controllo il comportamento dei propri figli. Gli stessi figli che, seppur cresciuti, rimangono “bambini” bisognosi di cure mentre parallelamente le forze dei genitori vanno progressivamente scemando con l’avanzare dell’età. L’esperienza mi ha portato a dire che sia proprio questo il timore più forte dei familiari di un soggetto autistico: la perdita di energie e risorse a causa dell’inevitabile invecchiamento (che dovrebbe portare come conseguenza all’essere sempre più sgravati da pensieri e responsabilità) si scontra con la drammatica consapevolezza di non essere tutelati e doversela “cavare da soli”. Quante volte sentiamo dire a madri e padri: “Spero che il mio ragazzo muoia poche ore o giorni prima di me”? una frase sicuramente terribile ma che fa comprendere in modo brutale quanto queste famiglie si sentano abbandonate e si pongano tutti i giorni la domanda riguardo la futura sorte del proprio parente una volta rimasto solo.

Occorre garantire ai soggetti autistici ed ai loro cari una quotidianità che, pur tra le evidenti difficoltà, sia il più possibile semplice e serena. Un grande riconoscimento va dato a tutte quelle associazioni di genitori che, rimboccandosi ogni giorno le maniche, si prodigano da sempre per sollecitare il mondo politico e la società allo scopo di garantire ai propri figli il giusto riconoscimento come esseri umani dotati di dignità.

Sono necessari supporti economici alle famiglie colpite dall’autismo, diagnosi specifiche fatte da personale altamente qualificato e formato, politiche adeguate e centri terapeutici, nonché un costante movimento culturale per diffondere le conoscenze su questa malattia, promuovere incontri, corsi di formazione ed aggiornamento, supporto psicologico ai famigliari ed agli amici dei soggetti autistici.

Per definirci davvero un popolo civile non possiamo ignorare le problematiche che la patologia autistica porta nella vita di tante persone: dobbiamo permettere a ciascun genitore il diritto – dovere di creare un futuro dignitoso ai propri figli, pur se disabili.

COME RENDERE EFFICACI I BUONI PROPOSITI PER IL 2017

Siamo all’inizio del nuovo anno, l’eco delle feste natalizie e del cenone di Capodanno risuona ancora nell’aria e noi ci ritroviamo con un pacchetto di 365 giorni nuovi di zecca da assaporare e riempire della nostra vita. Ancora pochi giorni e poi ciascuno dovrà riprendere la solita routine, chi tornando al lavoro, chi dedicandosi alla casa o alla cura di figli o nipoti.

C’è però una cosa che accomuna molte persone all’inizio del nuovo anno:

Vi è mai capitato di partire il 1 gennaio carichi di entusiasmo e di buoni propositi per l’anno nuovo che vi aspetta, convinti e motivati a fare finalmente tutte quelle cose che non siete mai riusciti a portare a termine? Già, parlo proprio di quel progetto, quella dieta, oppure, chissà, dello sconfiggere quella brutta abitudine che sappiamo (oh se lo sappiamo!) darci così tanto fastidio.

Come continua la vostra storia (che è poi quella della maggior parte della gente intorno a voi)?

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GENITORIFELICI….ON AIR!!!

Bentrovati a tutti gli amici lettori del blog Genitorifelici. Come anticipato alcuni giorni fa sulla pagina fb del blog anche per me ormai le vacanze sono finite ed è tempo di rimettermi al lavoro e di riprendere in mano la gestione di questo spazio virtuale.

A breve ci saranno nuovi articoli e contenuti interessanti sul mondo delle mamme, dei papà e dei nostri meravigliosi bambini, ma prima vorrei raccontarvi di quello che mi è successo pochi giorni fa.

Proprio mentre ero seduta alla scrivania, col mio fedele computer e la musica di sottofondo ed ero intenta a pensare ai possibili nuovi argomenti da affrontare per il mese di settembre sul blog, ecco che d’improvviso è arrivata una telefonata inaspettata.    Ho avuto così modo di conoscere una ragazza splendida, Annalisa Colavito,  che non solo è una bravissima speaker radiofonica ma è soprattutto una bella persona, autentica e simpatica.

Annalisa mi ha chiesto di poter intervenire con una intervista durante il suo programma radiofonico “Genitorisidiventa” in onda ogni settimana su radiocusanocampus per riflettere insieme sulla tematica del gioco in infanzia ed in adolescenza. È stata una bellissima esperienza e un fantastico modo di inaugurare qui sul blog il mese di settembre ormai iniziato.

Purtroppo per ora non riesco a inserire il file audio direttamente (il formato non è supportato, cercherò in questi giorni di riuscire a convertirlo e in caso postarlo in seguito)…nel frattempo vi lascio il link da cui  è facilmente scaricabile

http://www.radiocusanocampus.it/podcast/?prog=1382&dl=9752

in alternativa potete andare direttamente sul sito www.radiocusanocampus.it nella sezione podcast – archivio podcast le trasmissioni più popolari (cliccando su genitorisidiventa – elenco podcast potrete trovare il mio intervento).

Mi piacerebbe sapere come avete trovato l’intervista, i vostri feedback mi sono utili per migliorarmi sempre di più…

ALCUNE RIFLESSIONI SULL’UTILIZZO DELLA LETTURA PER AIUTARE I BAMBINI AD ELABORARE LA PERDITA DI UNA PERSONA CARA

La lettura è un potente mezzo che può aiutare a superare momenti difficili e riacquistare la fiducia nel futuro. Attraverso le storie il bambino si immedesima nei protagonisti, ne condivide problemi ed emozioni, impara strategie per fronteggiare le situazioni complicate. Ma un libro non è la soluzione, la medicina…è soltanto un mezzo ed un aiuto nelle mani dell’adulto, che può utilizzarlo come punto di partenza per poter parlare di un tema difficile come la morte. L’adulto è l’interprete di ciò che racconta la storia, che va offerta al bambino con delicatezza e attento ascolto dei suoi tempi e bisogni. Per questo:

  • La lettura deve rimanere un momento di scambio piacevole e non un modo per far parlare a tutti i costi il bambino delle sue emozioni. Non occorre forzarlo a parlare, ma bisogna rispettare i suoi tempi;
  • Occorre sempre stare attenti a come reagisce il bambino: se è turbato o si rifiuta di leggere non bisogna insistere; magari si può mettere il libro in un posto conosciuto ma diverso da quello degli altri libri in modo da dire al bambino che se cambia idea e vuole leggerlo sa dove trovarlo, ma non se lo troverà in giro per sbaglio;
  • Mentre leggiamo la storia con il bambino possiamo verbalizzare che anche noi ci siamo sentiti come il personaggio della storia quando ci è accaduto qualcosa di simile ed aspettare le sue riflessioni.

Alcuni suggerimenti di libri che affrontano il tema della morte in modo delicato:

  • Aiutare i bambini… a superare lutti e perdite : attività psicoeducative con il supporto di una favola di Margot Sunderland, Trento Erickson, 2006 (libro per adulti con allegato un fascicolo da leggere ai bambini)
  • Beniamino    di Elfi Nijssen, Eline van Lindenhuizen. – Amsterdam : ClavisCornaredo Il castello, 2010 
(dai 4 anni, per aiutare a superare la perdita di un fratellino)
  • Ho lasciato la mia anima al vento di Roxane Marie Galliez, Eric Puybaret. – San Dorligo della Valle : EMME, 2014
 (dai 5 anni in poi, anche per adulti. Un album che racconta l’addio di un nonno al suo nipotino)
  • L’anatra, la morte e il tulipano di Wolf Erlbruch, E/O  (dai 4 anni)
  • Una mamma come il vento / Jo Hoestlandt [i.e. Agnès Bertron].- Milano; motta Junior 2001 (età 5-8 anni)
  • Non è facile, piccolo scoiattolo! Ramon, Kalandraka (dai 4 anni)
  • Un papà tra le nuvole di Daniela Lucchetta trieste   EL  1998  (dai 9 anni in poi)

Libri utili per l’adulto:

  • La morte raccontata ai bambini , Bruno Ferrero, Elledici
  • Come parlare ai bambini della morte e del lutto, Maria Varano, Claudiana – Torino
  • Perché si muore? Come trovare le parole giuste: un dialogo tra figli e genitori, Earl Grollman, Red

 

COSA DIRE/NON DIRE AL BAMBINO PER PARLARE DELLA MORTE DELLA MAMMA

Bentornati al nostro appuntamento con la tematica del lutto e della perdita nel mondo infantile. Dopo aver parlato di come spiegare la morte ai bambini, oggi vorrei fornirvi alcuni spunti per facilitare il compito dell’adulto, di solito il papà, nell’affrontare il discorso della morte della mamma con il proprio bambino.

Cosa sarebbe meglio evitare di dire:

  • La mamma è andata in cielo : se il bambino ha visto la persona seppellita sotto terra può essere confuso e non capire
  • La mamma è partita per un viaggio e starà via per tanto tempo : non è la verità e fa pensare al bambino che prima o poi la mamma tornerà
  • La mamma si è addormentata in un sonno lungo e speciale : il bambino potrebbe sviluppare problemi e timori verso l’addormentamento e il sonno
  • La mamma è morta perché era ammalata : il bambino può sviluppare idee sbagliate sull’ammalarsi e preoccuparsi in modo esagerato quando qualcuno sta male o ha lievi malesseri
  • La mamma è andata all’ospedale ed è morta : questo fa nascere ansia verso gli ospedali e il bambino potrebbe pensare che se qualcuno ci va poi è destinato sicuramente a morire
  • Adesso sei l’uomo di casa / sei la donnina della casa :  il bambino viene investito di una eccessiva e totalmente inappropriata responsabilità
  • Dio ha voluto la mamma in cielo, lei era talmente brava : sarebbe meglio non dare al bambino immagini di Dio che lo confondono; una frase del genere non spingerà il bambino ad essere buono, ma lo convincerà che Dio è un essere cattivo che strappa le persone speciali dalla vita di chi le ama
  • Mai essere evasivi, mai dire “lo capirai quando sarai grande, ne parleremo un giorno, adesso è troppo complicato…”

Cosa sarebbe meglio dire:

  • La mamma è morta perché alcune parti del suo corpo non funzionavano più bene e il suo cuore ha smesso di battere
  • Non potremo rivedere la mamma in questa vita, ma lei vive dentro di noi, nel nostro cuore e ogni volta che pensiamo a lei e ci ricordiamo i bei momenti insieme, lei è lì insieme a noi anche se non la vediamo e non possiamo parlare con lei
  • La mamma è diventata un angelo che noi non vediamo, ma lei ci guarda da lontano e ci protegge

 

infografica errori in vacanza con bambini

ERRORI DA EVITARE IN VACANZA CON I BAMBINI

Pillola Educazione

FRASE DUE

E TU? CHE STILE EDUCATIVO HAI?

Molto spesso mi capita di incontrare nella pratica clinica genitori alle prese con figli che non rispettano le regole, che sembrano ignorare la loro autorità e che minano profondamente il senso di autostima e di efficacia di mamma e papà.   In genere, alla base di questi comportamenti disfunzionali dei ragazzi, c’è un’errata gestione dell’autorità da parte delle figure parentali.

Nelle famiglie possono verificarsi due estremi: vediamo due esempi pratici.

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COSA FARE SE….VUOLE DORMIRE NEL LETTONE CON MAMMA E PAPA’

Ogni notte la stessa storia: singhiozzi e chiamate disperate dalla cameretta svegliano i genitori di Laura, 7 anni, che non riesce proprio a riaddormentarsi e vuole la mamma e il papà. Nel bel mezzo della notte Stefania e Luca accorrono dalla loro bambina che, piuttosto che provare a chiudere gli occhi e restare di nuovo da sola se le inventa proprio tutte: “Ho sete, mi porti un bicchiere d’acqua?“, “…davvero papà, ho visto un mostro sotto il mio letto!”, “Mi fa malissimo la pancia! E la testa! E il ginocchio!”. Fino alla fatidica domanda: “Posso venire a dormire nel lettone?”

Alla fine i genitori, esausti ed insonnoliti, cedono alla richiesta di Laura e il papà è costretto a dormire nel lettino per lasciare il posto alla bambina che, neanche a dirlo, nel giro di 3 minuti dorme placidamente attaccata alla mamma.

LA PREOCCUPAZIONE:

Perché i bambini hanno un così forte bisogno di dormire nel lettone con i genitori? Quando è giusto interrompere questa abitudine e qual è il modo migliore per riuscirci?

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…VOGLIO ESSERE TUO AMICO…

Buongiorno a tutti. Questo mese è stato ricco di impegni e nuovi progetti e purtroppo ho potuto aggiornare con minore frequenza questo blog. Per farmi perdonare, ecco un nuovo articolo che parla dell’amicizia tra bambini e, in via del tutto eccezionale, una piccola sorpresa per voi.

Stasera, a partire dalle 21 troverete un nuovo contributo…non un articolo questa volta, ma qualcosa di speciale e personale. Di cosa si tratta? Non ve lo dico…sennò che sorpresa sarebbe? Buona lettura per ora e…vi aspetto stasera!

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